Étude de cas
Enza

Enza avait 46 ans lorsqu’elle est devenue la seule aidante de sa mère qui avait reçu un diagnostic de dysphagie. Le diagnostic a été un parcours difficile pour les deux, mais Enza était déterminée à ne pas laisser la condition de sa mère prendre le dessus.

À l’âge de 46 ans, je suis devenue l’aidante de ma mère lorsqu’elle a reçu un diagnostic de dysphagie il y a trois ans.

Au début, elle se sentait complètement abattue. J’avais été impliquée depuis les tout premiers stades de son diagnostic, mais lorsque j’ai vu à quel point ce diagnostic l’affectait, je savais que je devais agir et devenir son système de soutien. J’étais extrêmement nerveuse et je ne me sentais pas du tout prête à assumer le rôle d’aidante, mais la santé et le bien-être de ma mère étaient si importants pour moi que je devais au moins essayer. Je l’ai d’abord rassurée qu’elle resterait en bonne santé si nous apprenions à gérer sa condition ensemble. J’ai ensuite passé du temps à m’informer et à lire des documents sur la dysphagie afin de pouvoir apprendre à gérer ce nouveau changement de mode de vie.

Après son diagnostic, on nous avait dit qu’un ergothérapeute, un orthophoniste et un diététiste communiqueraient avec elle, ce qu’ils ont fait quelques semaines plus tard. Cependant, même après avoir rencontré ces professionnels de la santé, j’avais l’impression que mes connaissances étaient insuffisantes en raison de la quantité très limitée d’informations fournies.

Plus j’acquérais de connaissances, moins j’étais inquiète et plus j’étais convaincue de pouvoir être l’aidante dont ma mère avait besoin.

Aider ma mère

Ma mère peut actuellement manger et boire toute seule, mais j’ai toujours un œil sur elle et je m’assure que tous ses repas et ses boissons ont la bonne consistance. Cela signifie que je lui sers toujours des aliments réduits en purée ou épaissis pour qu’elle puisse manger et boire en toute sécurité.

Parmi les repas qui conviennent aux personnes atteintes de dysphagie, mes préférés sont la soupe froide aux betteraves et à l’orange, la purée de patates douces, la soupe minestrone crémeuse en purée et la boisson frappée à la mangue.

En plus de rendre difficile la consommation d’aliments et de boissons, la dysphagie a également présenté d’autres défis que je dois affronter en m’occupant de ma mère. Après son diagnostic, ma mère a souffert de dépression et de honte, et essayer de la soutenir sur les plans émotif et physique a été tout un défi pour moi.

J’ai fait de mon mieux pour l’encourager et l'écouter parler de ses craintes et de ses inquiétudes chaque fois que j’étais avec elle, afin qu’elle puisse apprendre à s’adapter à son nouveau mode de vie. Savoir que nous faisions ce parcours ensemble l’a aidée à accepter son diagnostic.

Ma mère ressentait beaucoup de honte et de gêne juste après son diagnostic, et elle voulait éviter les situations sociales. Trouver une façon de l’inclure dans nos activités a joué un rôle important pour l’aider à accepter son diagnostic.

La création de repas attrayants que ma mère pourrait manger sans se sentir privée des aliments qu’elle aimait avant était également un grand défi. Il a fallu beaucoup d’essais et d’erreurs pour créer de délicieux repas qu’elle aimerait, et j’ai passé beaucoup de temps à chercher et recréer des recettes.

Les leçons que j’ai tirées en prenant soin d’une personne atteinte de dysphagie

En revisitant le parcours de ma mère atteinte de dysphagie et mon propre cheminement en tant qu’aidante, je crois que les informations fournies étaient très limitées et moins instructives qu’elles auraient pu l’être. Je me suis aussi sentie seule pendant cette période et j’aurais aimé avoir accès à des groupes de soutien.

Comme j’ai manqué d’information au début du diagnostic de ma mère, j’aimerais maintenant offrir aux autres certains conseils et certaines astuces qui m’ont été très utiles pour accompagner une personne atteinte de dysphagie.

La principale chose à garder à l’esprit? La patience. J’essaie toujours de soutenir et d’inclure ma mère afin qu’elle ne se sente pas isolée du reste de la famille. Lorsque je cherche des recettes qui conviennent à la dysphagie, j’essaie de trouver des repas que toute la famille aimera pour que ma mère se sente moins embarrassée ou gênée lorsque nous mangeons ensemble.

Il est possible de bien vivre avec la dysphagie. Ma mère en est la preuve, mais rien ne serait possible sans une alimentation adaptée ou les soins et le soutien de ceux qui l’entourent.