Étude de cas
Concetta

Après avoir reçu un diagnostic de dysphagie à l’âge de 74 ans, Concetta s’est d’abord sentie bouleversée par la nouvelle. Il lui a fallu du temps pour l’accepter.  Concetta s’adapte à sa nouvelle façon de manger avec l’aide de sa fille attentionnée.

Après avoir subi un malaise cardiaque à l’âge de 74 ans, j’ai eu besoin d’un ventilateur et d’un tube d’alimentation, qui ont causé des dommages à ma gorge et à mon œsophage et mené ainsi à mon diagnostic de dysphagie.

Entendre cette nouvelle a complètement changé ma vie, et, au début, je me suis sentie complètement dépassée par le diagnostic. Je ne savais pas comment je pouvais vivre ma vie avec cette affection. À partir de ce moment-là, je me suis beaucoup inquiétée de ce que j’allais pouvoir consommer, et comment.

Un changement complet de mode de vie

Après avoir reçu mon diagnostic de dysphagie, je suis devenu très déprimée. La nourriture occupe une grande place dans ma culture : tout ce que nous faisons tourne autour de la nourriture, qui est le centre de chaque rencontre ou célébration familiale.

Lorsque la dysphagie a changé ma vie, je me sentais seule et gênée. Pendant un certain temps, j’évitais d’aller dans les rassemblements familiaux : vivre avec ce diagnostic peut vraiment nous isoler.

Manger est maintenant un défi pour moi. Je dois manger lentement et ne manger que des aliments et des liquides qui sont réduits en purée ou épaissis. Heureusement, ma merveilleuse fille prépare tous mes repas pour moi. Elle veille toujours à ce qu’ils soient de la bonne consistance pour que je puisse manger sans m’inquiéter. Manger lentement fonctionne bien pour moi, ce qui signifie que je peux toujours manger des aliments savoureux.

Même si j’ai accepté de renoncer à certains aliments que j’aimais auparavant, j’ai aussi appris au cours des trois dernières années que la nourriture ne devait pas nécessairement être synonyme d’ennui. Pour cette raison, je consomme maintenant une grande variété d’aliments, y compris des soupes et des patates douces en purée. J’adore les frappés en purée parce qu’ils sont remplis d'éléments nutritifs et bons pour moi.

L’importance de l’information et des connaissances

Quand j’y repense, j’aurais aimé avoir reçu plus d’informations après mon diagnostic initial, car je me sentais dépassée. J’ai reçu très peu d’informations, ce qui a aiguisé ma peur d’affronter ce nouveau diagnostic.

J’aurais aussi aimé que les médecins m’offrent plus de soutien. J’ai eu besoin d’un certain temps pour m’habituer à mon nouveau mode de vie. Cependant, grâce au soutien de ma fille, j’ai appris à l’accepter.

Le diagnostic de dysphagie a complètement changé ma vie et j’aimerais pouvoir établir des liens avec d’autres personnes qui traversent la même chose. De cette façon, je pourrais parler de mes craintes et faire partie d’une communauté avec laquelle je partage le même mode de vie.

Je pense qu’avec le bon soutien et les bonnes informations, je ne me serais pas sentie si seule pendant les premiers jours de mon diagnostic, et j’aurais pu faire face à ma maladie beaucoup plus tôt.